まったり日々(?)のできごと

    日々感じたことを綴ります。 主に子育てとか通勤中に感じたこととか。 お出かけしたらその時の写真も載せるかも。

     先日、母が亡くなりました。
     糖尿病とリウマチと間質性肺炎を患い、間質性肺炎が発病から徐々にその進行
    スピードを増し、最後は駆け抜けていくような、そんな数年間でした。
     このエントリーは、私が母を忘れないようにするために、そして、同じような
    症状の方をご家族にお持ちの方の参考になれば、と思い書き留めたものです。

    web拍手 by FC2  母の患った病気は大きく分けて3つ。
     「糖尿病」と「関節リウマチ」と「間質性肺炎」です。

     「糖尿病」は膵臓から分泌されるインスリン量が減ってしまうために起きる病気。
     様々な合併症を引き起こすと言われる、生活習慣病の代名詞みたいな病気ですね。
     遺伝すると言われています。

     「関節リウマチ」は中高年の女性に多く発生する関節炎で、身体の免疫の機能が
     狂ってしまって起きると言われています。関節の変形や機能障害を引き起こすことも
     あります。母曰く、その痛みは筆舌に尽くしがたいとのこと。

     ただ、この二つの病気はかかってしまったからと言って命の終わりが見えるような
    ものではありません。

     「間質性肺炎」は肺の中の間質と呼ばれる組織(肺胞以外の場所)が炎症を起こし、
     本来ならゴムのように柔軟で呼吸するたびに広がったり縮んだりする肺が硬くなって
     広がらなくなり酸素を取り込みにくくなる病気です。肺線維症とも言われます。
     この病気は徐々に進行し、肺が酸素を取り込む能力を奪っていきます。
     完治させる方法はなく、緩やかに進行する慢性期は経過観察が主体です。
     なので、どの程度の速さで進行するかにもよりますが、この病気にかかってしまうと
    ある程度命の行き着く先が見えてしまうのです。
     予後はあまりよくなく、私の聞いた話では5年生存率が約5割(間質性肺炎と
    診断されてから5年間生存出来る人が全体の半分)とのこと。
     慢性状態と急激に悪化する増悪(ぞうあく)を繰り返して徐々に肺が悪くなり、
    最終的には呼吸不全に至ることが多いそうです。
     しかも、その増悪がいつ起きるかはわからない、そんな綱渡りな病気です。
     でも、間質性肺炎に罹ったからと言って絶望しないでください。
     あきらめないでください。
     原因不明の特発性間質性肺炎には特効薬ができたとも聞きました。
     私の祖父も間質性肺炎でしたが、祖父は進行が緩やかで86まで生きながらえました。
     病状は人それぞれです。


     これらの病気がある時期を境に次々と発覚し、その後約3年で母は亡くなりました。
     正直に言って、悪くなる速度が思ったよりもずいぶん早かった気がします。
     でも、振り返って考えると、糖尿病とリウマチでボロボロだった身体には間質性肺炎に
    抗う力はもう残ってなかったんだろうとも思います。
     間質性肺炎は感染症や肺炎を引き金に急性増悪を起こすと言われています。
     母はリウマチの治療のために免疫抑制剤を使っていましたから、我々が風邪で済むような
    感染でも肺炎まで行ってしまうような状態でした。
     つまり、普通の間質性肺炎の患者さんよりも急性増悪を起こしやすい身体になっていました。
     こればかりはもう仕方のない話です。
     免疫抑制剤のお陰で、母は関節リウマチの痛みからは解放されました。
     夜、ぐっすりと眠ることができるようになりました。
     今はただ、リウマチの痛みもなく間質性肺炎もあまり進まなかった、比較的自由に
    動くことのできた1年数カ月を手に入れられたことが救いだったと、そう思っています。

     このように、間質性肺炎は風邪や肺炎によって急激に病状が進行することのある病気です。
     日々の体調管理をしっかりとされたほうが良いと思います。


    2011/03/12 身内より申し入れがあったので内容を削除しました。
    2011/03/20 父と相談の上、内容の一部を復活させました。
         このエントリーが、関節リウマチと間質性肺炎の複合症で情報を求めている方の参考になれば幸いです。

    さらに追記:母の終末期、亡くなる前の数日について書き留めたエントリーはこちら
      「20120823 母の病状についてのおぼえがき2 主に終末期について

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    コメント

    はじめまして

    母が全く同じ病気(「糖尿病」と「関節リウマチ」と「間質性肺炎」を併発している状態)で、色々と調べているうちにこちらの記事にたどり着きました。
    5年生存率が約5割、、もちろん人によって様々なのはわかっていますが、やはり厳しい状態なのだな・・と改めて感じてしまいました。
    母の場合、上記3つの病気に加え「心室中隔欠損症」も子供の頃から抱えています。

    2ヶ月ほど前に急性増悪を起こし、パルス療法で回復し退院できたのですが、また先日血糖値が高くなってしまったため再入院しました。

    母はすごく旅行が好きで、また旅行に行くことができるのを信じて治療をがんばっています。
    この病気は、最初の急性増悪が回復したとして、病状が旅行できる程まで回復する可能性はあるのでしょうか。。?

    Re: はじめまして

    Meg さま

     コメントありがとうございます。
     お母様が私の母と同じ病気とのこと、さらに心疾患も患っておいでとのことで
    ご心配のことかとお察しします。
     
     すでに色々調べておいでかと思いますが、最初の急性増悪でどの程度間質性肺炎が進行したか
    によって、今後好きな旅行に行けるかどうかも決まってくるのではないかと思います。

     お母様の状況がわからないので母の時の経験から言うと、急性増悪で酸素吸引が必要になり
    酸素ボンベを携帯するようになっても、酸素流量が1.5L/minの頃はまだ旅行に行くことが出来ました。
     急性増悪を繰り返すうちに必要な酸素量が増え、徐々に休まずに歩ける距離が短くなっていって
    家から出ることもできなくなった、と言う経過をたどっています。
     それでも、家族の車に乗り家族の介助があれば息苦しいなりに外にでることができましたので、
    お母様ご自身が、休み休み動けば大丈夫であるならば、旅行にいくことも出来るのではないかと
    思います。

     ただ、これは身内に言われて消した部分に入っていた話ですが、私の母は急性増悪を繰り返した末に
    肺が硬くもろくなり、ちょっとした衝撃で肺に穴があいてしまって呼吸不全を起こして、
    穴があいてから3日と経たずに亡くなりました。
     間質性肺炎の進行状況によっては、こうした肺に穴が開く可能性があること、開いた部位や
    大きさによっては即座に命に関わる可能性があること、も知って頂いた上で、退院される際に
    旅行について主治医の先生とよくご相談されると良いのではないかと思います。

     お役に立てたかどうかわかりませんが、Megさんのお母様の病状が落ち着いてまた旅行に出かけられる
    ようになることを祈っています。

    初めまして
    私の母は、10年近く肺線維症を患っています
    一昨年の春に心筋梗塞にもなり、一時は危ないと言われましたが、何とか回復しました。
    それが引き金となったのでしょうか、緩やかな症状だった肺線維症も11月に入り、息苦しさが増していきました。
    酸素をつけなくてはいけないと言われ、11月より病院に入院しています。
    年末に、主治医から・・・
    「人生の終末期に入ったようです。
     たぶん今後は月単位で悪くなっていくと思われま す。いつお別れの時がくるかわからないので
     心の準備だけはしていて下さい。」
    と言われました。
    今月の半ばには退院の予定ですが、寒い時期なので
    心配です。
    精一杯、最後まで見届けたいと思ってます。
     

    Re: タイトルなし

    tokko 様

     初めまして。
     コメントありがとうございました。気がつくのが遅れてすみません。

     母の時は風邪をきっかけに血中酸素濃度が下がり酸素吸入を始め、
    0.5Lが1L、1.5L、3Lと増えていったことを覚えています。
     実家に寄るたびに弱っていく姿を見るのは辛くもあり、また、
    状況を受け止めるために必要な時間でもあったのだろうと振り返って思います。

     寒い時期は呼吸もしにくいし、寒さで風邪も引きやすいし、色々と
    心配ですよね。
     どうぞ暖かくしてお母さんとの時間を過ごしてください。
     その時がいつ訪れるかはわかりませんが、ご自身が振り返って納得できるように
    日々を過ごして頂けたら、と自分と母との日々を思い出してそう思います。

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